Børnesygdomme

Anmodningen fra en mor med en pige, der lider af Rett syndrom

Anmodningen fra en mor med en pige, der lider af Rett syndrom


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Jeg troede aldrig, at min kalender skulle have en dato markeret for altid at huske: 28. februar. Og nej, det er ikke en af ​​fødselsdage for min mand, mine døtre eller mine forældre, men det er dagen, der minder os alle om, at der er mange forskellige ting, som vi skal lære at normalisere, forstå og sprede for at hjælpe. 28. februar er verdensdagen for sjældne sygdomme, såsom Rett syndrom, som jeg vil tale om i dag i første person.

Jeg vil præcisere, hvis nogen ikke ved, at en sygdom er sjælden, fordi den er sjælden, kun det og inden for disse sjældne sygdommeDer er milde, komplicerede og alvorlige, og selvom det i vores tilfælde er alvorligt, vil jeg gerne tage vægten af ​​den og kun tale om sjældne på grund af antallet af mennesker, der er berørt af det.

SRett syndrom Det er en sjælden og alvorlig sygdom, som jeg kunne skrive side og side om. Det er en sygdom, der mest rammer piger, af ikke-arvelig genetisk basis i de fleste tilfælde, og som påvirker neuroudvikling.

Mennesker, der lider af det, fødes "tilsyneladende sunde", jeg siger "tilsyneladende", fordi sygdommen, medmindre der optræder en ældre epilepsi, ikke begynder at vise sit ansigt før 18 måneder. I løbet af denne periode før halvandet år kunne udvikling værdsættes som "normal", faktisk havde min pige en udvikling indtil 8 måneder for mig ganske "normal".

Han holdt hovedet, da han spillede, sad, da han spillede, så på os og imiterede, da han spillede, men omkring 12 måneder bemærkede jeg, at visse ting blev langsommere eller ikke fik at gøre ... Og som forventet i dette syndrom, mellem 12-18 måneder begyndte alarmerne at gå ...

Den smilende og smukke pige stod ikke op alene, disse stavelser, så ønsket ("ma-ma"), ankom ikke, og til trods for at folk ville overføre normalitet til mig, selv lægerne, Jeg bemærkede, at der var noget underligt der skete.Sygdommen begyndte at vise sit ansigt, hvilket producerede det frygtede tilbageslag, som jeg senere lærte, er karakteristisk for Rett syndrom.

I dette tilbageslag går erhvervede færdigheder tabt. I vores tilfælde var de få, men han begyndte at glemme dem, han havde opnået, og dermed, lidt efter lidt, dukkede de vigtigste symptomer på denne sygdom op. Hun stoppede med at bable, og jeg har aldrig hørt hende mere. Det er sandt, at [e-mail-beskyttet] [e-mail-beskyttet] bevarer sproget, men hvis dette sker, kan deres samtale være meget begrænset; [beskyttet via e-mail] der går op med at gå, et mindretal vandrer fortsat; deres hænder er låst fast i en gentagen slå eller vask, hvorfra de ikke kan komme ud, og derfor ophører de med at være operationelle; og andre tilknyttede problemer, såsom epilepsi, søvnforstyrrelse, adfærd, fordøjelses-, åndedræts- eller skoliose begynder at vises, hvoraf de fleste bliver 100% afhængige.

Alt, hvad jeg lægger, virker kompliceret, men det sværeste er ikke sygdommen, men uvidenhed, manglende forståelse og selvfølgelig empati fra vores side.

Mangel på viden, der får diagnosen til at tage tid, og som skal undgås, hvorfor? Hvorfor Det er vist, at de mindre [e-mail-beskyttede] [e-mail-beskyttede] er, i dag kan de få adgang til meget gavnlige terapier for [e-mail-beskyttet] Desuden kan jeg ikke lade den samme ting ske med en anden familie som os: at gå til en børnelæge i 12 måneder og forlade konsultationen med en følelse af en skør mor, der ikke har været i stand til at stimulere hendes datter, når den der ikke vidste hvordan man skulle se hvad der foregik var ham.

Forbundet med denne mangel på viden er der også en mangel på forståelse om disse sygdomme i betragtning af "sjældne" dem, der lider af dem, og i dette, tak, Jeg har brug for alles hjælp for at kunne ændre den.

Min datter taler ikke, hun går ikke, men hun lytter, hvis nogen nærmer sig, nogle gange skriger hun meget, men som andre børn, og det er ikke bedre at lægge hende til side for det. Jeg ved, at hun ikke kan følge resten af ​​løbet eller spille saw-saw, men at føle, at hun er en del af dette på sin egen måde, gør hende til at være en af ​​dem.

Et simpelt hej på gaden eller i parken kan være nok, og det er rigtigt, at selv om det koster, er der altid en lille der nærmer sig, men på samme tid er der altid en voksen, der tager den væk, hvilket indikerer, at det ikke generer mig ... Alligevel en anden krig mere, undervise disse forældre til at opdrage deres børn i et mere empatisk samfund, hvor de kan se ud med en normalitet, som deres forældre ikke vidste, hvordan de skulle gøre.

Vi har ikke kun brug for at uddanne fagfolk og sundhedsarbejdere, men også resten af ​​os. Vi er nødt til at forstå, at der er mennesker, der taler andre sprog, med dem, der er i stand til at tale (i tilfældet med min datter, udseendet). Og når vi først er trænet, vil vi være i stand til at fjerne etiketter, og at kun en af ​​en sygdom med lav forekomst kun forbliver på grund af dette på grund af lav forekomst.

Vi prøver at leve i en verden lidt bedre og indpode den i dem omkring os. Vi redigerede endda en novelle med titlen Prinsessen uden ord, oprindeligt designet, så børn kunne forstå andre børn, der er forskellige fra dem, i dette tilfælde fordi de er påvirket af en sjælden sygdom som f.eks Rett syndrom men efter at have bragt det ud, indså vi, at det skulle være det Påkrævet læsning for forældre, der ønsker, at vores børn skal skabe en meget bedre fremtid.

Tekst: Laura Blázquez

Du kan læse flere artikler, der ligner Anmodningen fra en mor med en pige, der lider af Rett syndrom, i kategorien Børnsygdomme på stedet.


Video: Rett Syndrome: A Fathers Words (Juli 2022).


Kommentarer:

  1. Vikree

    Bedøm ikke offtopic. Men min RSS henter ikke dit feed, jeg allerede og så og så, skriver, at den forbudte kommando. Jeg er nødt til at besøge dig personligt hver dag, ligesom jeg går på arbejde. Det er sandt, at jeg allerede har læst hele de nye om en uge. Temaer, du har, er sådan, at de tager for sjælen og også for tegnebogen - og jeg vil gøre det og bruge den. Vi ses på fredag.

  2. Maza Blaska

    Efter min mening tager du fejl. Skriv til mig i PM, vi vil diskutere.

  3. Dutaur

    Hvilken smuk sætning

  4. Latimer

    It absolutely not agree

  5. Mizragore

    Godt gået, sætningen er fremragende og er rettidig



Skriv en besked